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出生后从没下地走过,20岁就死去的他,用千疮百孔的一生,告诉我们为什么要活着!

2016-12-21阅读 1464 浙江之声 我要关注

浙江之声新闻早餐


2013年8月21日,晴

在新疆博乐市,一个名叫程浩

年仅20岁的青年停止了呼吸

他的死去,在当地并未引起震动

最近却在网络上引起轩然大波




得知他去世的消息后,

数十万网友自动转发了消息,

纷纷点蜡烛表示哀悼。

李开复、蒋方舟、知乎创始人周源,

对他的死感到无限惋惜。

编剧东东枪甚至说:

“跟他比起来,我们大多数人,

都活得太轻薄了。”



事情要从很早的时候说起,

当初,有人在知乎上,

发了一个带有调侃口吻的问题:

你觉得自己牛逼在哪里?

这样的问题,往往会有哗众取宠的答案。

而程浩第一句上来就是:
“以上所有的回答都弱爆了,

还是看看我的吧!”



“从1993年出生以来,

我就从没下地走过。

医生断定我活不过5岁,

可就在几分钟之前,

我还在淘宝给自己买20岁的礼物。”

这个年轻人将自己的经历,

言简意赅地贴在网络上,

瞬间就破了上万的点赞。

“我吃过猪都不吃的药,

扎过带电流的针,

练过神乎其神的气功,

甚至还在孤儿院住过…”




“这二十年间,

我的病危通知书,厚厚的一沓纸,

老妈用十几厘米的钉子钉在墙上,

她说这样有纪念意义。”

可与他所描述的惨烈人生比起来,

程浩文字里总带着一种理性的戏谑,

他调侃自己是,

“宅界巨子”、“职业病人”,

丝毫看不到对病痛和生活的绝望。




1993年,

程浩出生于新疆一个普通家庭,

起初,他和正常孩子没什么两样。

可在他6个月时,母亲李哲发现,

程浩睡觉不翻不滚不踢被子,

最后整个身体完全不会动弹了。

父母带着他辗转各地做检查,

但最后却检查不出个结果来。

北京一家医院说他是“脑瘫”,

天津一家医院说他是“肌无力”,

但都同样在后面打了个大大的问号。

父母四处求医问药,

直到程浩三四岁都没有确诊。

后来爷爷奶奶又折腾他学气功,

身体丝毫没有好转,

父母便放弃了这种无意义的治疗。




程浩的父亲是旅游司机,

常年奔波在外。

母亲为了照顾他,

只能做一些会计兼职。

他没办法下地,没办法翻身,

我们常人轻而易举可以做的动作,

他却要耗费巨大的力气。

上学自然是不可能的,

到了学龄,母亲为他找来家庭教师,

可对方教完拼音,就以身体为由辞职。

在母亲的指导下,程浩学会了认字,

那时,他常在身边带一本《新华字典》,

没有同学,没有伙伴,

看书成了他唯一能做的事。




整个童年都是孤寂的,

轮椅将他和正常孩子隔离开来了。

开始,母亲还会带他去公园,

但他性子很要强,不喜欢异样的目光。

回到家里程浩嚎啕大哭,

母亲李哲安慰他说:“儿子,

老天从你这里拿走的东西,

妈妈会加倍补偿给你。”

母亲李哲就这样一天天照顾着他,

帮他翻身,带他活动,给他喂饭。

程浩的饭量很小,可每顿饭要吃一个小时,

他的嘴无法完全张开,吞咽肌肉也萎缩了,

如果喂急了,很容易呛到。

那时程浩可能还没意识到,

自己一辈子,都要这样靠别人才能生存。




6岁那年,父母给他生了一个小妹妹,

可是他无法为妹妹做什么,

反倒是妹妹长大了要保护他。

当时程浩的外婆说过一段,

听起来温馨而又残酷的话:

“我们是吃活食的,他是吃死食的,

你给他喂一口,他才吃得上一口,

你要是不喂他,他就什么也吃不上。”

就这么着,妹妹从小就学着照顾哥哥,

“她就是在外面买一根雪糕,

也会剩一半给我带回来。”




9岁那一年,电脑刚出来,

母亲便给程浩买了一台。

在那个拨号上网费用不低的年代,

程浩已经可以聊天,在网上和别人下棋。

但也正是这一年,

他第一次收到了病危通知书。

进入青春期后,程浩身体继续恶化,

似乎这具肉体根本没有发育能力,

他的脏器、肌肉完全不像是活人的。

他实在是太脆弱了,

一次轻微的咳嗽,都可能把血管呛破。

十二岁那年,一次胃出血差点要了他的命。

送到医院时,医生说:

“再这样下去,他不是病死,会活活饿死。”

但昏迷了三天三夜后,

强有力的求生意志,让程浩回到人间。

也正是从那之后,

每年他都要去见阎王爷几回,

病危通知书也越攒越多。

他的活动范围也越来越小,

三四个月出一次门,多半是去医院。

每年他都会被死神造访一次,

有一次昏迷9天9夜,人中都黄了,

可是他的求生意志实在太强,

昏迷之中仍旧叫着“妈妈”。




隔三岔五收到病危通知书,

很多人劝母亲李哲放弃,

这话传到程浩耳朵里,

作为一个十几岁的孩子

他也开始怀疑自己存在的意义了。

那段时间,他开始沉迷网游,

用虚拟世界里的幻景逃避。

母亲小心翼翼地呵护着他的尊严,

对那些劝自己的人说:
“不管怎么样,既然我把他生下来了,

我就要想办法把他养大。”

直到一个突然停电的雨夜,

虚拟的世界忽然从程浩眼前消失了。

那之后,他沉默了好几天,

最后对母亲说:“妈,我还是更喜欢文字。”

从此以后,程浩的生活只剩下两件事,

一是阅读,二是写作。




“我意识到,虽然不能去上学,

但我拥有了大部分人,

很难拥有的一样东西,时间。”

程浩用大量时间来看书,

一开始也看那些青春校园小说,

但很快,他的阅读兴趣就转向了,

严肃的文学和哲学、历史。

《1984》《胡适文选》《民主的细节》

这样的阅读让他拥有了比同龄人,

更为成熟的智识。

对于生命,他更早获得了自己的体悟。

他非常清楚自己的身体状况:

“我一脚踩在人间,一脚踩在地狱。

有时候,我也会问,

为什么上帝要选择我来承受这一切,

我只能说,

幸与不幸,都需要有人去承担。

曾有人问他是否觉得命运对他不公,

他却在知乎上说:

“命运嘛,休论公道!




或许是无数次的病危通知,

已经让他看淡了死亡,

随时都做好了离开的心理准备。

在父母面前,他从来不避讳谈死,

甚至经常和母亲用死亡来开玩笑。

“既然事实已经成为事实,

就应该正视它、面对它、接受它,

而不是像鸵鸟把头埋进沙子里,

那样一味地逃避它。

世界是很残酷的,

它不会因为你有病,

就把生活中的美好和欢乐送到你面前。

而你要在一条鲜有人走的路上,

寻找属于自己的快乐。”




程浩不惧怕死亡,

但是他惧怕毫无内容的人生。

生命之残酷,在于其短暂,

生命之可贵,亦在于其短暂。”

所以他将自己的梦投注在写作上,

每天上午阅读,下午写作。

可就是敲打键盘这么一件小事,

他的身体都无法配合他。

他只能靠鼠标,一个一个字母点击,

才能写出一篇文章来。

因为内心太好强,他不想麻烦别人,

就长期保持一个姿势,

直到母亲李哲办完事回来才会翻身。




他努力读书,坚持写作,

并不是期待自己成为惊世之才。

成为一个好作家,是他的梦想,

但更重要的是,他说:

“未必能写出让自己满意的作品。





但是我必须坚持写作这个行为,

因为我不想让自己身上的伤痕,

变得毫无意义。

看着这些淤青,

我就能想起曾经的日日夜夜,

想起曾经的自己。若放弃写作,

则是对之前付出的一切表示否定。”

比起死亡而言,

令他感到毫无价值的人生,

才是最最恐怖的。



他的这份坚持,在2013年有了收获。

他的《昂着头的艺术》刊发在

《全球商业经典》这本杂志上。

2700元的稿费,他给自己买个kindle,

给爸爸妈妈买了礼物,

还送了妹妹笔墨纸砚。

而就是知乎的那条回答,

刷新了网站的点赞纪录,

24小时就收获了5000+赞。

他说:“我不是张海迪那样的励志典型,

也不是史铁生那样的大作家,

但真正牛的,

不是那些可以随口拿来夸耀的事迹,

而是在困境中依然保持微笑的凡人。”

一夜之间,他的粉丝涨到几万。




跟我们这些常人比起来,

程浩的人生显得如此“干枯”,

充满了各种各样的遗憾。

他没有上过学,没有谈过恋爱,

所有人最基本的欲望,

他都无法尝试,满足自己哪怕一次。

甚至从未用自己的双脚,

在这个世界上奔跑过。

曾有一段时间,他爱看吸血鬼小说。

他对母亲李哲说:
“你们不知道吸血鬼有多惨,

他们看似长生不老,

却永远停滞在一个时间点。”

这就像是常年坐在轮椅上的程浩,

当他幼年认识的人都长大了,

可以开始各种各样的人生了,

他却仍旧只能坐在轮椅上。

“那种感觉,就像所有人都在往前走,

可我自己却停留在生命的原点。”




可即便如此,他有自己的尊严,

他最不喜欢的事情,

就是别人说他“身残志坚”“自强不息”。

“我并不觉得我有什么了不起,

好好活着,不过是一个人的本分

难道一个人生了病,

就该活得垂头丧气、萎靡不振吗?”

早年他写过一篇小说,

别人看了,评价说“太不容易了”。

意思是说,他没上过学,

还能写到这样的水平,已是很不错了。

可程浩说:“我可以接受批评和鄙夷,

唯独不喜欢这样的评价。”

他只愿意听到人们就作品本身做出评价,

而不要扯到和作品之外的疾病上来。

“我宁愿一辈子默默无闻写到死,

人家看了说这小子写得真无趣,

也不愿意听谁说太不容易了。”




后来,程浩在知乎开设了专栏,

用自己的文字,

感动和温暖了无数的网友。

但其实在去知乎答题之前,

他的身体便每况愈下,

心脏衰竭、肾结石、肾积水、

胆囊炎、肺炎、支气管炎、肺部感染…

各种疾病缠身。

他的左肺只是一只扁条,

连呼吸都成了一件奢侈的事。

一次小感冒,就有可能要了他的命…

2013年的8月21日,

那天他正在床上看书,母亲要出去,

分别前,他们还开了玩笑。

可等到母亲回来时,手机屏幕已经熄灭,

李哲上前摇了摇程浩,又摸摸他的胸口,

儿子已经停止了心跳…

事后发现,可能是由于痰卡在喉咙,

最后阻断了他的呼吸…




就在程浩去世第二天,

母亲接到一个男孩哭着打来的电话:

“阿姨,我真的对生活都绝望了,

是程浩把我从病魔手里拉了回来,

让我对生活恢复了信心。

我没想到他竟然走在我前面。

我心里真的特别特别难受,

要不是他,我可能会走在他的前头。”

当时母亲李哲不明白,

儿子到底是如何在网上治愈大家的。

而在整理程浩的遗物时,

她发现了44万字的电子稿,

全都是儿子用鼠标,

一个字一个字敲出来的。



李哲将程浩的稿件整理出版,名字是程浩想好的《站在两个世界的边缘》


那台电脑里,还存有程浩

太多未曾实现的梦想。

比如一封《写给未来的爱人》的信,

里面没有一个“情”或“爱”字,

母亲李哲读了之后哽咽道:

“如果真的有女孩看到,

一定会非常感动…”

电脑里还有一份2013年的计划清单,

这个随时可能死去的年轻人,

无时无刻不在规划自己的人生:

1.  阅读10部关于西方哲学的著作

2.  阅读儒、墨、道、法等学派的主要著作

3.  阅读各类畅销书50部

4.  学习新概念英语全四册

5.  学习英语500小时(共1000小时)

6.  写下50份读书笔记+思维导图

7.  写下50部短篇小说

8.  写下一部长篇小说


他有太多的愿望没能实现,

恋爱、学书法、绘画、钢琴,

我们轻而易举都可以做,

但却从来不去做的事,

却是他一生最大的奢望。

程浩曾说:“也许这场疾病拯救了我,

让我比一般人意识到生命的可贵,

如果没有得病,我或许会浑浑噩噩吧。”

死前,程浩强烈要求捐献眼角膜,

但最终,现实又给他开了个玩笑,

因为当地的医疗条件无法完成他的心愿。

不过,程浩对此大概也会说一句:

命运如此,休论公道!



程浩生前画下的鲜艳的画,一种浓烈的生命感


在去世的4天前,

曾有网友在知乎问他:

“我们要忍受那么多痛苦,

那一个人活着的意义是什么?”

对此,程浩写下了一篇文章,

名为《地狱在身后》:

也许我们无法明白‘活着’的意义,

但是我们已经为‘活着’付出太多代价;

也许我们无法实现自己的梦想,

但是我们已经为梦想流下了太多泪水。

我们能做的,仅仅是在这条路上

走得更远,绝不回头。

天堂未必在前方,但地狱一定在身后。

凡人终有一死,

肉体凡胎将化为尘泥,

我们终会被虚无捕获,

在亿万年的浩瀚宇宙中,

一个生命的消逝实在太微不足道,

像是未曾来到过这个世界一样。

可是这微不足道的瞬间,

于我们每一个人都是最沉重的事。

无论如何,在有生之年,

我们必须不遗余力地去寻找,

属于我们人生最宝贵的东西,

无论它是什么,无论它有多么遥远,

最终我们能否将其牢牢攥在手中,

都请拼尽全力,展开双臂,向它奔跑,

否则还未等死亡降临,

我们就已屈服在虚无脚下。

而这,即是生之意义。


来源:艺非凡( efifan)



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